» Ils sont les parents d’un ou deux enfants malades. Un jour, à cause de la maladie, leur vie a basculé. Ils se sont retrouvés confrontés de plein fouet à des évènements auxquels la vie ne les avait pas préparés. Leurs mots sont simples, leur vie compliquée. Quand, pour eux, tout devrait être plus facile, on est stupéfait d’apprendre que c’est le contraire. Ils côtoient la maladie. J’apprécie ces parents, ils sont remarquables, leur volonté, leur courage forcent l’ admiration. Refusant cette inexorable fatalité ils ont décidé de se battre. Et leurs voix se mêlent à la mienne. »

On ne ressort pas indemne du Téléthon car le bonheur qu’on donne, celui qu’on reçoit en rendant quelqu’un heureux n’ont pas d’équivalent. Pour Maurin, il y a le versant sombre de la maladie, mais également le versant soleil, les rires, les émotions qu’on a du plaisir à partager et cela c’est irremplaçable.

La Rando c’est un message d’espoir, un événement unique qui provoque des instants magiques, une véritable aventure humaine.

Partout sur le chemin, le même élan de générosité, la même chaleur, le même enthousiasme dans la solidarité. Ce vrai faux départ à fait mesurer à tous les participants de la rando, combien le sillon creusé était profond, combien les liens d’amitié tissés au long de ces années d’effort étaient solides.

Et puis s’il avait fallu un signe du destin, un encouragement, c’est au premier jour à Bouloc, haut lieu de la solidarité, qu’il s’est manifesté. Maurin nous y a rejoint et nous avons appris que le gène de sa maladie avait pu être identifié. Cette nouvelle, outre l’émotion qu’elle a suscitée au sein de tout le groupe, a constitué un encouragement fort, car elle démontre à l’évidence, que tous les efforts déployés depuis 1995 permettent à la recherche d’avoir des résultats.

La route est longue, mais notre détermination qui reste intacte, se nourrit de telles avancées et cela illustre parfaitement les propos de Eric MOLINIE, le président de l’AFM dans son article présensant l’ère de La Nouvelle Frontière « Notre espoir a basculé dans la réalité et chaque effort sera décisif ».

En dehors de la mobilisation pour le progrès et la science, c’est une expérience extraordinaire. Il faut trouver les arguments qui vont mobiliser les gens pour notre combat et provoquer leur envie de donner.Il ne s’agit en aucune manière de mendicité mais d’une collecte basée sur l’échange, la fête et la solidarité. L’amitié doit faire reculer l’indifférence.

La recherche rendue possible grâce à l’argent récupéré n’est pas égoïste, elle redonne l’espoir en offrant un mieux être pour permettre de patienter jusqu’à la guérison. Au bout du chemin, il y a la thérapie génique et les gênes médicaments. Le 28 Avril 2000, la nouvelle faisait la « Une » de la presse : des enfants, privés de toute défense immunitaire par une maladie génétique, échappent au destin terrible auquel ils étaient condamnés : vivre dans une bulle stérile ; les bébés bulles : une première mondiale.

S’engager c’est cela : donner de son temps, son énergie et son argent dans la mesure de ses moyens, apporter une goutte d’eau dans l’océan de la solidarité qui, seul, permettra de faire avancer les choses.

Les fantastiques progrès accomplis, les chantiers engagés font que nous avons eu raison d’avoir l’audace d’y croire et que que la folie aurait été de ne pas faire de folie tant c’est beau la vie.

Chacun d’entre nous, même une fois, une seule fois, doit prendre une main tendue car elle est essentielle ; vous l’avez fait toute l’équipe vous remercie.